Сдружение „Ever Clever“, с партньорството на фондация „Ида“ и финансиране от фондация BCause, освети голяма и трудна тема – детските палиативни грижи в България. Само за 4 месеца екипът проведе информационна кампания и постави началото на мрежа от експерти и организации, които имат желание да работят за достоен живот на децата и семействата.
През декември 2025 сдружението проведе работилница на тема „Медийният образ на детските палиативни грижи“ и събра журналисти, здравни и социални специалисти, родители, деца и застъпници. Отправна точка бе проучването, извършено с подкрепата на Нов български университет, медийна агенция „Персептика“ и с принос от Съвета за електронни медии и Националната комисия по журналистическа етика. То показва, че децата, нуждаещи се от палиативни грижи в България, остават до голяма степен невидими в медиите. Преобладават формални и институционални съобщения, липсва човешки ангажиран разказ по темата и "от 180 медийни публикации в нито една не се говори за „радост“ или „игра“.
Припомнено бе първото у нас картиране на нуждите от палиативни грижи за деца, направено от фондация „Ида“. Според наличните данни между 5000 и 8000 деца у нас се нуждаят от подобен тип грижи – насочени към облекчаване на страданията при тежки, често животозастрашаващи заболявания. Липсата на национален регистър обаче прави тези числа приблизителни, а проблемите на децата и техните семейства – недостатъчно разпознаваеми.
Специален акцент в програмата беше участието на педиатъра д-р Бояна Петкова, която представи добри практики и модела на организация на детските палиативни грижи в Германия. А адв. Мария Шаркова призова нормативната уредба да бъде променена и подчерта, че е наложително да има изменение на концепцията и дефиницията за палиативни грижи.
Събитието предизвика медиен интерес и се превърна във важна стъпка към изграждането на застъпническа мрежа от експерти, организации и ангажирани страни, работещи по темата. Инициативата подчерта необходимостта от по-широк обществен диалог, институционална ангажираност и устойчиви политики, които да гарантират достойна грижа и подкрепа за децата с тежки заболявания и техните семейства в България.
Със средства по проекта сдружение „Ever Clever“ засне няколко кратки видеа с експерти и родители, готови да споделят личните си истории. В тази група съмишленици е Тереза Велева - майката, която надмогва болката от загубата на дете и разказва историята си с надежда, че нуждата от промяна ще бъде чута. Видеата станаха основа на информационна кампания в социалните мрежи и успяха да провокират обществената чувствителност към темата за детските палиативни грижи.
Ето какво разказаха авторите на проекта:
„По проекта „Шепот от отсамното“ се изправихме пред една тиха, но дълбока пропаст. Пропаст между това как в България се говори публично и медийно за детските палиативни грижи – и това как те се живеят в реалността от децата и семействата им.
В медиите темата почти винаги е сведена до диагнози, прогнози и крайни срокове. До медицински термини, клинични пътеки и статистики. До думи като „нелечимо“, „терминално“, „оставащи месеци“. Рядко – почти никога – не се говори за игра. За приятелства. За радост. За щастие. За смях. За вдъхновение. За смисъла на това едно дете да продължава да бъде дете, независимо от диагнозата си.
Срещу този език на безизходицата ние поставихме реалните истории. Историите на родители, братя и сестри – сиблинги – и самите деца, които се нуждаят от детски палиативни грижи. Истории, които не отричат болката и трудността, но отказват да се сведат само до тях.
Чухме разкази за деца, на чиито родители лекари са давали три или четири месеца живот. Деца, които днес са на 15, 16, 20 и повече години. Деца, които растат, учат, обичат, създават приятелства и продължават напред – не въпреки грижата, а благодарение на нея. Благодарение на любовта на семействата си, на подкрепата на общността, на надеждата, която не е абстрактна дума, а ежедневна практика.
Разбрахме, че детските палиативни грижи не са „грижи за умиране“. Те са грижи за живот – такъв, какъвто е, с всичките му ограничения и възможности. Те са грижи за качеството на дните, за правото на радост, за споделеното време. За това едно дете да има приятели, да играе, да мечтае, да бъде видяно не като диагноза, а като личност.
Проектът „Шепот от отсамното“ не търси сълзи. Той търси промяна на фокуса. От страха – към човешкото. От прогнозите – към преживяването. От мълчанието – към честния, уважителен разговор.
Защото истината е проста и силна: когато слушаме внимателно, чуваме не шепот на отчаяние, а гласове на живот. И именно тях трябва да започнем да чуваме – по-често, по-смело и заедно.“
Проектът „Шепот от отсамното“ бе осъществен с финансиране в размер 11 860 лв. от дарителския фонд "Детско здраве" (до 2025 г.„Лечение и рехабилитация на деца“) на фондация BCause.
